I år 2004 mistede Anna Kløvedal sin 15-årige datter, Emilie, efter et hårdt sygdomsforløb med leukæmi. Dengang døde hvert andet barn med akut lymfatisk leukæmi af en knoglemarvstransplantation. I dag, 19 år senere, overlever 9 ud af 10 børn, viser tal fra Rigshospitalet.
Anna Kløvedal, 19 år senere, i sin lejlighed på Christianshavn.
26 Januar 2024
Af Pelle Andreas Reynberg
En sensommerdag, på en af Herlevhospitals mange etager, åndede Emilie ud for sidste gang. Efter et års indlæggelse med leukæmi og flere kemobehandlinger, kunne hun ikke mere. Et år for inden, var hun netop vendt hjem fra en lejrtur, ligesom alle andre piger i niendeklasse. Men hun havde influenza og hævede kirtler, med sig. Få dage og et par blodprøver senere, var lægerne ikke i tvivl. Emilie havde leukæmi, og hun blev straks indlagt på Herlevhospital. Anna flyttede med og var hos hende gennem hele sygdomsforløbet.
“Vi fik at vide, at 80% overlevede. Jeg tænkte bare, at 80% ikke var godt nok. Men samtidig havde jeg også en naiv forestilling om, jamen selvfølgelig kommer Emilie over det her. Vi vidste jo også godt, at jo yngre man er med leukæmi, jo større er chancerne for overlevelse. Hun var jo ikke helt lille altså, men dog stadigvæk et barn.”
Leukæmi opstår, når der sker en unormal vækst af umodne blodlegemer, primært hvide blodlegemer, i knoglemarven. Disse umodne celler erstatter de sunde blodlegemer, hvilket kan føre til alvorlige sundhedsproblemer. Kilde: Kræftens bekæmpelse
“I en af de sidste knoglemarvsprøver var kræften næsten væk. Så havde hun højest sandsynligt klaret sig, hvis det ikke var for den satans svamp.”
Lægerne lægger hurtigt en plan, og den virker. Emilie tager godt imod kemobehandlingen. Men 14 dage inde senere får Emilie en farlig svampeinfektion, der slår ud over hele kroppen. Det er en svamp, som vi alle har i os, og mange der får kemo får svamp i munden og skal behandles. Det er en typisk følgevirkning efter kemobehandling, fordi immunsystemet ikke fungerer optimalt.
“Det betød jo, at gennem det år hun var indlagt, kæmpede hun hele tiden i en balance. Hele den svampeinfektion reducerede hende jo voldsomt, så hun indimellem var så svag, at hun ikke kunne tåle at få kemo. Men hun kunne jo heller ikke tåle ikke at få kemo, for ellers ville kræften tage livet af hende.”
Et par måneder inden Emilie døde, lavede man igen en knoglemarvsprøve på hende, og der var kræften faktisk væk. Det var svampeinfektionen ikke, og i august 2004 dør Emilie af en hjerneblødning. Lægerne vidste ikke, om hjernen var inficeret med svamp.
På forskningsområdet er der sket meget siden Emilie døde. Nogle ville før i tiden have fået en knoglemarvstransplantation eller mere kemoterapi, men kan i dag blive behandlet med immunterapi i stedet. Immunterapi har væsentlig færre bivirkninger. Immunterapi er en behandlingsform, hvor kroppens eget immunforsvar bliver udnyttet til målrettet at bekæmpe kræftceller. Immunterapi styrker immunforsvarets evne til at genkende og angribe kræftceller, og immunterapi svækker kræftcellernes evne til at forsvare sig. Det fortæller Marianne Ifversen, overlæge i afdelingen for børn og unge på Rigshospitalet.
“Vi tager patientens egne celler og ændrer koden, så de bagefter kan spise patientens leukæmiceller. Lidt ligesom Pac Man der spiser oste.”
Jeg mister ikke tilliden til systemet
I løbet af det år var Emilie skiftevis på en sengeafdeling og på intensiv. Frem og tilbage. Som patient og pårørende midt i, hvad der også er en travl arbejdsplads, mødte Emilie og Anna mange forskellige mennesker. Læger, sygeplejersker, specialister og social- og sundhedsassistenter.
“På et tidspunkt tog jeg fat i de to overlæger, der primært tog sig af Emilie. Jeg blev simpelthen behov for, at det kun er jer, vi kommunikerer med, for vi bliver sindssyge af at få så mange forskellige informationer,” fortæller Anna.
“Man oplever jo det der med at folk kommer ind og vil gøre sig kloge. Vi blev jo eksperter som patient og pårørende, og vi kunne gennemskue en læge eller en sygeplejerske med det samme, hvis de ikke helt vidste hvad det handlede om.
I løbet af sit sygdomsforløb oplever Emilie at blive fejlmedicineret to gange. Den ene gang af en ung sygeplejerske, der hurtigt fik givet Emilie en modgift.
“Selvom det virkelig var farligt, så tænker jeg stadig, at det var en menneskelig fejl. Jeg mister ikke tilliden til systemet.”
Fremtiden er lys
I 2012 på University of Pennsylvania blev den første person helbredt med immunterapi. En 5-årig pige, Emily Whitehead, modtog CAR-T-cellebehandling, en form for immunterapi, til behandling af leukæmi. Hendes historie markerede en milepæl inden for kræftforskning og immunterapi og banede vejen for yderligere forskning i T-celleterapi til andre former for kræft. Hendes historie er i dag internationalt kendt som et eksempel på potentialet i immunterapi til behandling af leukæmi. Specielt i Danmark er vi langt fremme på det område, fortæller overlæge Marianne Ifversen.
”Fremtiden for brugen af immunterapi er lys. Dansk forskning på området er langt fremme, både på Københavns universitet og i Aarhus, sker der store fremskridt.”
Spørg ind!
At miste et barn er en hjerteskærende oplevelse, der efterlader forældre i en dyb og smertefuld sorg. Det er et af de mest smertefulde og traumatiske begivenheder, man som forælder kan opleve. Forældre, der mister et barn, oplever ofte en bred vifte af følelsesmæssige, fysiske og psykologiske reaktioner. Sorgen kan være overvældende og er ofte vedvarende, og den kan påvirke forældrenes livskvalitet betydeligt. Mange forældre, der oplever tabet af et barn, har øget risiko for at udvikle psykiske problemer som depression, angst og posttraumatisk stresslidelse. Det fortæller formand for landsforeningen Mistet Barn, Julie Hildebrandt-Hæsum Bender.
“Mange husker ikke perioden efter og får koncentrations- og søvnbesvær. Andre lider af angst og depression, nogle får PTSD.”
I Danmark har man ret til 6 måneders sygeorlov efter at have mistet et barn under 18 år. Men ifølge Julie Hildebrandt-Hæsum Bender er ens liv stadig et stort kaos efter 6 måneder; hele ens verden er kollapset. Der er brug for mere opfølgning, fordi mange først er klar efter 6 måneder eller mere.
“Ensomheden bliver ved med at være der, og det er stadig et tabu. Det er vigtigt, at folk spørger ind! Ind til børnene og de minder, forældrene sidder tilbage med. Anerkend, at dem der har mistet, stadig er forældre til deres barn.”
Vi skal alle dø
I dag er det 19 år siden, at Emilie døde. 19 år har Anna levet uden sin datter. Et tab, som Anna aldrig kommer til at acceptere, selvom en psykolog engang fortalte hende det. Men en ting accepterer Anna, og det er, at livet skal leves videre, også selv om Emilie ikke er her længere.
“Det er så grundforkert at miste et barn. Og man kommer sig aldrig over det. Vi skal alle dø, det ved vi. Men når det er et barn, så er det den forkerte rækkefølge. Det bliver ved med at være grotesk for en. Emilie var mit eneste barn, og jeg var så forelsket i hende. Så for hendes skyld, bliver jeg nødt til at leve videre på en ordentlig måde. Det kan ikke nytte noget, at jeg sjusker med mit liv, det er ikke ærefuldt for hende.”